2020小耳症トークまとめ・・・たよー？！ [小耳症]
はいさぁい☆
今日は、2020小耳症トークまとめ☆
と思ったらさ、、、
今年、、小耳症についてまったく書いてなかったよ。。
いや、書いてたけど、、
（2020年1月26日・・小耳症のお子さんの親御さん、、昔と今、@小耳症ファミリー参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2020-01-26
（2020年9月17日・・片耳が聞こえなくなったおかぁと片耳が生まれつき聞こえない僕
@家族参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2020-09-17
ふたつだけ。。
小耳症トークを楽しみにしていたみなさん、、ごめんなさい。
毎年、小耳症のお子さんや親御さんとお会いしていたんだけど、、
今年はお会いすることができず、、
小耳症ファミリーでもなかなか集まれなかったので、、
小耳症について感じたり、考えたり、、はいつもしているけど、、
ブログに書けるような話がちょっぴり少なかったかな。。
ということで、、
それだけじゃ申し訳ないので、、
今までの小耳症トークをまとめた記事をまとめた記事を・・・
（2019年10月27日・・先週の話と、今までの小耳症トークまとめちゃった☆@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-10-27
ちなみに、、
今年は、、小耳症のお子さんや親御さんにお会いできなかったけど、
小耳症ファミリーみんなで、
小耳症のお子さんや親御さんたちに向けて、
Zoomをちょっぴりやったりなんかして、
その中で少しだけ僕もお話させていただいたので、、
それを観てくださった方へは、、
僕が元気なことをお伝えできたわけで＾＾
ん・・・？
僕のくだらない（？）話を15分聴かされた（？）・・・？
っても言えるかもだけど＾＾；
あはは～＾＾
でもね、僕からは顔が見えなかったから、、
どれだけウケてるのか、それとも失笑なのか、、、
まったくわからなかったけど、、
楽しかったです☆
ってことで、、
小耳症については、、これからも書けることがあれば書きたいと思います＾＾
まぁ、、もう、あんまり書くことないんだけどね＾＾
そしたら、、最後にうれしい話＾＾
今年は小耳症ファミリーの、、、
マサキに第一子が産まれて、、
さわこちゃんが結婚して、
って、、とてもハッピーなことがあったんです＾＾
マサキもさわこちゃんも、、
もう付き合いはずいぶん長いけど、、
出逢ったときから月日が経って、、
みんなそれぞれ素敵な道を歩んでるんだなぁ、、
なんて改めて思いました＾＾
小耳症ファミリー、、
他にもたくさん弟や妹のような存在のみんながいるから、、
これからもそんなみんなの、、
うれしい話を、、たくさん聞くことができるといいな・・・＾＾
小耳症でなければ出逢うことができなかったかもしれないみんなと、、
これからも笑顔でいられたらいいな、、
と思うし、、
少しでも小耳症のお子さんや親御さんの、、
役に立てればいいな、、
なんて思います☆
小耳症トーク、、
最後は小耳症ファミリートークになっちゃったー＾＾
以上、、2020小耳症トークまとめ、、まとめ？？でしたー☆
2019小耳症トークまとめ、、る？まとめない？ [小耳症]
はいさぁい☆
ゆりりん、インフルエンザ、、ようやく熱も下がってきたよ☆
（2019年12月27日・・さぁ、2019年末年始が始まった、、んだけど。。@家族参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-12-27
ということで、
今日は2019小耳症トークまとめ＾＾
実は、昨年もまとめを書いたんだけど、、
タイトル、、間違ってたよね？！
（2018年12月30日・・2019小耳症トークまとめ、、られないよー☆@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-12-30
ほら、2018年なのに、
2019小耳症トークまとめ、、られないよー☆
って。
そりゃまとめられないよね。
だって、2018年なんだもんね＾＾；
だから、、今年こそ2019年のまとめを、、、
と思ったんだけど、、
実は、、10月に今までの記事をまとめちゃって、、
（2019年10月27日・・先週の話と、今までの小耳症トークまとめちゃった☆@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-10-27
ってことで、、
もうまとまっちゃってるわけで＾＾；
だからね、
今日はまとめないの＾＾
いや、、それじゃ、あまりにアレだから、、
まとめるの＾＾
（2019年1月19日・・来週の小耳症ファミリーに向けて・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-01-19
（2019年2月9日・・メリー・ポピンズの座席について＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-02-09
（2019年4月14日・・小耳症でそれなりの年齢になるといろいろね＾＾@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-14
（2019年6月9日・・小耳症の方と、、はじめまして乾杯☆@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-06-09
（2019年6月23日・・小耳症で生まれた僕@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-06-23
（2019年7月31日・・小耳症だって、、職場の人に言ったらビックリしてたよ＾＾@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-07-31
（2019年8月28日・・小耳症側の耳、、聞こえない、、聞こえる、、聞こえない？@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-08-28
（2019年10月27日・・先週の話と、今までの小耳症トークまとめちゃった☆@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-10-27
小耳症トークは書きつくしちゃってるから、、
もうほとんど書かないかもだけど、
何かあったらまた書きますねー☆
そしたら、、
エブリデイシマザケ3日目！
今日も島酒飲むぞーーー！！！！
先週の話と、今までの小耳症トークまとめちゃった☆ [小耳症]
はいさぁい☆
もう一週間経つのかぁ。。
先週の日曜日、小耳症のお子さんとご家族の方とお会いしたんだけど、
親御さんのお子さんへの想いをとても感じたし、
小耳症本人の子どもたちのかわいい笑顔がとても印象的で、、
という素敵な時間を過ごせました。
やっぱり、、お会いして、顔を見て話すって、、いいですね。
ということで、、今回感じたことをちょっとだけ＾＾
マジで書くと、長くなっちゃうから、、ホントにちょっと＾＾
インターネットやSNSの普及によって、多くの情報がある中、
親御さんはとてもいろいろなことを知ってるんですね。
どこの病院がいいとか、
どの術式がどうとか、、
どの補聴器がどうとか、、
これが、もう、、僕なんかの知識をはるかに超えていて。
って、、まぁ、、僕は「知識」があるわけじゃなくて、
小耳症本人としての「経験」しかないから、
それはそれでいいのかもしれないけれど、
とにかくみなさん詳しい。
それぐらい、お子さんに対して、
小耳症に対して真剣に向き合われているんだな、、
ということを改めて感じたんだけど、
ただ実際、「知識」だけじゃなくて、
僕たち小耳症本人の「声」を聴いてくださるっていうのは、
本当にありがたいことだな、、
ということもまた、改めて感じたわけで。
・手術をした方がいいのか、しない方がいいのか
・片耳小耳症の場合、もう片方を聞こえるようにした方がいいのか
・手術をしてどう感じたか
・学校生活、日常生活はどうしているのか
というようなことは、
やっぱり小耳症本人の僕たちにしかできない話で、
もちろん、小耳症本人でもいろいろな経験をしてきているから、
感じ方、考え方は違うけれど、
そういう話に耳を傾けてくださるというのは、
とてもありがたいことだな、、と思いました。
「手術は自分からするって言ったんですか？」
って聞かれたけど、
僕が手術をしたのはもう30年も前の話で、
その当時って、、「手術をするのが当たり前」の時代だったと思うんですね。
今みたいにインターネットがあったわけでもないし。
僕は、1年に1回か2回病院に行って、
先生との信頼関係もちゃんとできて、、最終的には手術をしたわけだけど、
そのときに、
手術をする小学4年生までの間、、
手術をしたいと思ったこともなければ、手術をしたくないと思ったこともなかったでんすね。
手術をするもんだと思っていたんだけど、
それは親がそういう風にもっていっただけで、
僕はそれを疑うこともなく、当たり前のように手術をしたわけで。
これ、こう書いていると、手術をしたくなかったのか、、
っていう風にも見えちゃうけど、
でも、1年生の頃だったかな、、
耳が小さいって誰かに言われたとき、、
「でも、もうちょっとしたら新しい耳を作ってもらうんだ」
って答えたような、、
そんな記憶があるから、
手術をすることが嫌だったわけじゃなかったんだろうな、、と思ったりもして。
そんな話を親御さんにはお伝えしたんだけど、
最近はそれこそ「手術をするかどうか」ということも考えて、
いろいろな情報を集めて、考えている親御さんが多くて、
やっぱり30年前とはずいぶん違うなぁ、、なんて印象を受けました。
もうひとつ。
「手術をしてよかったことは何ですか？」
よかったこと、、
マスクや眼鏡っていうのは一般的に言われているけど、、
僕はやっぱり、自信が持てるようになったことかな。。
もちろん、手術をしても最初はなかなか勇気をもって耳を出すこともできなかったけど、
今では、耳を出せるようになったし、、
それは、いつも書いているように、
小耳症ファミリーの青年たちに出逢えたからなだけど、、
ってことは、彼らに出逢えてなかったら僕はどうなっていたか、、わからないけど、
でもまぁ、、
今では小耳症であることに対して、前向きになれているのは事実なので、
自信、、少しは持てるようになっているんだと思います。
なんてことをお伝えしました。
最後に、
「どのように育てられましたか？」
なんて、、きかれたけど、
やっちゃんもつばさちゃんも、、みんな口をそろえて言っていたのが、、
「普通の子と同じように」
でした。
「普通」ってなんだ？
って思うかもしれないけれど、
耳が聞こえないからかわいそうでもないし、
そこで他の子どもと何かが違うわけでもない。
そういうことを伝えていたけど、、
「片耳が聞こえないぐらいはそんなに大したことじゃない」
ということが少しは伝わっているといいな。。
もちろん、この話は、
やっちゃんやつばさちゃん、僕はそう思っているけど、
そう思わない小耳症本人もいると思うので、
必ずしもすべての小耳症本人が、
「片耳が聞こえないぐらいはそんなに大したことじゃない」
と思っているわけではないですが。
小耳症のお子さんの親御さんもみなさん真剣だし、
僕もその気持ちに少しでも応えられればと思ってお話させていただくけど、
最後はご家族それぞれの考え方だから、
その中で少しでも役に立てればいいな、、なんて思いました。
結局、書くことはいつも変わらないんだけど、
何が正解かっていうことはないですからね。
手術をしてもしなくても、聞こえるようにしてもしなくても、
最終的には、小耳症本人がそれをどう感じ、考えるか、、なので、
そこはもう、、親御さんの話ではなくなってきちゃうと思うので。
だからね、、
子育てをしたこともない僕が言うのもアレですが、、
と前置きしたうえで、、
愛情をもって育ててあげてください。
ってお伝えしました。
愛情は人それぞれ。
親御さんそれぞれで違うと思うけど、
その想いがお子さんにちゃんと伝われば、、
耳のことも前向きに考えられることができるのかな、、
と思ったりもして。
子育てをしたことはないけれど、
僕は母親の愛情を受けて、「今」こうしてここにいるので、
小耳症本人の経験として、親の愛情が大切だと思ったので、
そのようにお伝えしました。
ブログって、、文字ばかりだから、、
やっぱり表現の仕方が難しいですね＾＾；
ということで、、
今日の小耳症トーク、おしまい＾＾
あ、そうそう、、
最近、小耳症の記事、、全然書いてないって書いたけど、
（2019年10月22日・・ほとんど小耳症トークを書いていないのにね＾＾@日記参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-10-22
小耳症の親御さんからご連絡をいただくと、
ブログを紹介しちゃってるので、、
今までの小耳症の記事のリンク、バーーーっと載せておきますね＾＾
小耳症トークまとめ編
（2014年12月20日・・小耳症トーク（2011～2014）まとめちゃってしゃべり納め＾＾
@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-12-20
（2015年12月29日・・2015小耳症トークまとめちゃったよ～☆@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-29
（2016年12月30日・・2016小耳症トークまとめ、、だよ＾＾；@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-12-30
（2017年12月30日・・2017小耳症トークまとめ、、っていうほど書いてないよ＾＾；
@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-12-30
（2018年12月30日・・2019小耳症トークまとめ、、られないよー☆@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-12-30
2018年小耳症トーク
（2018年7月14日・・小耳症ファミリーに初紹介＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-07-14
（2018年7月28日・・髪とカラダと心と・・・髪の毛@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-07-28
（2018年11月17日・・珍しく？小耳症トーク＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-11-17
2019年小耳症トーク
（2019年1月19日・・来週の小耳症ファミリーに向けて・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-01-19
（2019年2月9日・・メリー・ポピンズの座席について＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-02-09
（2019年4月14日・・小耳症でそれなりの年齢になるといろいろね＾＾@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-14
（2019年6月9日・・小耳症の方と、、はじめまして乾杯☆@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-06-09
（2019年6月23日・・小耳症で生まれた僕@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-06-23
（2019年7月31日・・小耳症だって、、職場の人に言ったらビックリしてたよ＾＾@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-07-31
（2019年8月28日・・小耳症側の耳、、聞こえない、、聞こえる、、聞こえない？@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-08-28
うん。
よく書いた＾＾
よく書いて、今はまったく書かなくなった＾＾
どれも長くて、、
だいたい、、同じようなこと、、言ってますが＾＾；
気が向いたら読んでみてください＾＾
小耳症側の耳、、聞こえない、、聞こえる、、聞こえない？ [小耳症]
はいさぁい☆
40歳以上なので次は聴力検査ですね＾＾
いや、、まだ39歳なんだけどな。。
と、、思いつつ、、
会社の健康診断で聴力検査を受けました＾＾
今日は、ほんのちょっぴり小耳症トーク＾＾
聴力検査は5年ぶり？
（2014年8月23日・・聴力検査？！@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-08-23
席について、、
よろしくお願いします＾＾
よろしくお願いします＾＾
それではこれから聴力検査を行います。
音が鳴ったら言ってください＾＾
はい＾＾
そういって、、両耳ヘッドフォンをつけていざスタート。
はい＾＾
聞こえました＾＾
はい。
はい＾＾
聞こえました＾＾
はい。
・・・
・・・
あ、聞こえました＾＾
はい。
聞こえました＾＾
はい。
・・・
・・・
はい、以上です。
やっぱり左耳は聞こえたけど、右耳は聞こえなかったんですね＾＾
結果はこれで大丈夫ですか？
そういって、検査のお兄さんがタッチパネルの結果を見せてくれた。
はい＾＾
大丈夫です＾＾
僕、右耳が生まれつき小耳症で、
外耳道が閉鎖しているから聞こえないんです＾＾
あ、そうなんですね。
さっきの、、音って鳴ってたんですよね？＾＾
鳴ってました。
そうですか＾＾
と、、そこで終わったらもったいないし、僕最後のひとりだったので、、
ちょっぴり質問＾＾
ちなみに、、高い音と低い音あったじゃないですか。
あれ、、それぞれ何dBだと聞こえてるってなるんですか？
というか、、
左耳はどれくらいで聞こえるって判定になったんですか？
高い音は4000Hzで40dBで、低い音が1000Hzで30dBです。
そうですか＾＾
もう1回右耳で聞くことできますか？
いいですよ＾＾
と、、検査のお兄さんが快く協力しくれて、、
小耳症側、、右耳の聴力検査第二弾スタート＾＾
聞こえますか？
聞こえません＾＾
これはどうですか？
あ、聞こえます。
高い音鳴ってますね＾＾
はい。
・・・
あ、今低い音聞こえました＾＾
はい。
あ、低い音鳴ってます＾＾
はい。
ってな感じで聴力検査第二弾終了＾＾
どうでしたか？＾＾
右耳は、、
4000Hzは70dB、1000Hzは50dBであれば聞こえています。
そうなんですね＾＾
ありがとうございます＾＾
ということで、、
右耳は4000Hzで70dB、1000Hzで50dBあれば聞こえる＾＾
ってことですかね＾＾
ただ、、これが「正常」の基準ではないということだと思うので、、
聞こえるけど聞こえないということになるんですかねー＾＾
ちなみに、難聴には、感音性難聴と伝音性難聴があって、、
僕の場合は、伝音性難聴なので、、
って書くと長くなっちゃうから、、
今日はもういっか＾＾
これを、この前の小耳症ファミリーのお楽しみ会のときに話そうと思ったけど、、
（2019年8月24日・・2軒はしごの2軒目☆@日記参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-08-24
白熱しすぎて忘れちゃったよー☆
ということで、、
小耳症、、
「聞こえないけど聞こえる、、けど聞こえないということみたいですよ」
の話でしたー☆
小耳症だって、、職場の人に言ったらビックリしてたよ＾＾ [小耳症]
はいさいー
ん？？
これはヤバい展開だ。。
そんなことを思ったお仕事終わり。
今年は、10月20日を目標に過ごしているんだけど、、
その10月20日、、お仕事が入りそうな雰囲気だったんですね。
すみません、、10月20日は絶対に外せない用事があるんです。
えー？
何？
結婚記念日？
違います。
誕生日？
違います。
えー？
じゃぁ、、なに？
障害を持った人たちの1年に1回の集まりがあるんです。
なんて話したわけで。
実は、僕、先天性小耳症っていって、、
生まれつき右耳が小さく生まれてきたんです。
えー？
そうなんですか？
でも、小さく見えないですよ？
あぁ、これは手術をしたからです。
で、生まれつき右耳が聞こえないんです。
えー？！
そうなんですか？
はい。
まったく？
そうです。
それ、、みんな知ってるんですか？
いや、特に言ってないので、誰も知らないですね。
まったくわからなかったです。
まぁ、、こうやって普通に話せますからね＾＾
みなさん気づかないですね＾＾
と、、相手の人、、ビックリ。
私も、風邪とかひいたら片方の耳が聞こえなくなったりして、大変ですけど、
そしたら、ぐすくさんも結構大変ですよね？
いや、、
僕は生まれつき片耳でしか聞こえていないので、
それが当たり前だから大変ではないですけど、
両耳聞こえる人が片方聞こえなくなったら大変かもしれないですね。
ということで、、
ひょんなことから小耳症のことをお伝えしたけど、、
まぁ、、どんなことよりも最優先の、、
絶対に譲れない10月20日だから、、
それはそれで、、よかったのかな。
以上、小耳症告白体験記？でした＾＾
さぁ、明日から8月！
かりゆし月間、、今年もやるよ☆
