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3連休真ん中の日!小耳症の術後の武術や呼吸について。 [小耳症]



はいさい☆





3連休真ん中の日!



みなさんいかがお過ごしでしょうか^^




はね、ローズS予想^^



なんだけど、チョットその前に!!





先日、ある病院の形成外科の先生から、


小耳症の術後の武術や呼吸について、、


質問をいただいて、、


小耳症ファミリーのみんなの話も含めてご回答したので、


このブログでもそれについて書いておこうと思いまして^^




ということで、、今日小耳症トーク^^





(1)小耳症の術後の患者さんの中で、
  「武術」を含めたスポーツ選手はどのくらいいらっしゃいそうですか。


これについては、、
正直、実際に「スポーツ選手」となるとわからないし、
ファミリーのみんなもわからないという人がほとんどでした。


ただ、ある男の子は、
主治医の先生によると「武道やっている人は全然いると言っていました!」と言っていたので、
いることはいるのだと思いますが、
ただ、この「武道」っていうのが何のスポーツかわからないのと、
質問していただいた先生がいう「スポーツ選手」という意味でのことになるのかは、
わからないので、、
まぁ、、参考に、、という感じですかね^^;


ということで、
これで終わっちゃうと、、アレなので、、
小耳症本人の声を少々^^


「スポーツ選手」というものをなしにしたうえでの話ですが、
手術前に、受け身を取れるようにという理由で柔道をやっていた男の子はいました。
まぁ、、エイタなんですけどね^^;
エイタは、高校時代にも体育の授業で柔道をしていたそうで、
まぁ、、小さい頃からやっていたこともあって、
体育の授業レベルの柔道なら、普通にやっていたそうです。

(2013年11月23日・・受け身を覚える@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-11-23



また、ハルトも体育の授業は気をつけつつ柔道をやったって言ってました。


ハルトの方が、、
小耳症本人の声として、よく聞きそうな気がしますね^^;



ちなみに、、僕は、
高校時代の体育の柔道は手術をしたことを理由として、見学させてもらっていました。
僕は、、耳に何かあるのが怖くて、、やる気にはならなかったな・・・



あと、、マサキからも回答をもらったので、そのまま載せますね。


質問の内容とは少しずれるかもしれないけれど、一応。
先日膝を痛めて接骨院に通っていますが、
理学療法士の人の施術を受けている中で小耳症と手術の話になり、
(私の場合)右の肋骨を除去した事でその対抗位置にある左足と右肩の間の筋膜に張りに影響があったかも?とのことでした。 (揉んだりしている中で、張りなど感じるものはあったらしい)
日常生活を送る上では影響なしでしょうが、シビアなプロスポーツなどでは影響があるのかも?
※医学的知識がないままの発言なので、あくまでご参考で。


だそうです。



興味深い話だな、、とは思いますが、
さすがに、、このレベルの話は、、素人にはわからないですが、、
いろいろあるのかもしれないですね。



ということで、
個人的に思うこととしては、
「武術」のスポーツ選手となると、体育の授業や趣味や遊びでやるのとはレベルが違うので、
手術をした後だと、、正直難しいのかな、、と思います。
 
もちろん、手術を受ける際に、
柔道、剣道、空手などの格闘技はダメだと言われているというのもあるかもしれませんが。。


(2011年3月26日・・今週も小耳症について、書きますよ~^^@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2011-03-26

(2013年10月28日・・手術を受けさせるかどうか。@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2013-10-28


僕自身は、
さっきも書いたように、せっかく作った耳が傷つくのが嫌なのと、
ものが当たったり、手が当たったりすると、
健聴の耳より小耳症の耳の方が痛いんですよねぇ。。
そういう痛いのも嫌だし、、っていうのも含めて、
僕は格闘技はできないかな、、と思います。


ただ、、
痛い等を気にしないでやりたい、ということであればできると思います。
それは本人気持ち次第だと思います。

しかし、その場合は、手術した耳が傷ついたり、骨が折れたり等、
いろいろなことが起こりうると思います。
その部分は自分で処置できるかだけでなく、
先生に診ていただいたり手術が必要なこともあるでしょうから、
先生ともしっかり相談しないといけないのかな、、と思います。


なので、、
気持ちの問題だけなら小耳症本人次第。
でも、
形成した耳の問題も出てくるので、、
そこはしっかりと考えなければいけないと思うし、、

もし、、
本気で柔道等を考えるのであれば、、
最初から手術をしないという選択をした方がいいのかな、、
と思います。


剣道とかなら、面を被る際に工夫できるとかあればいけるのかな。。
ただ、面を被る時のルールがしっかり決められているとしたら、、
やっぱり難しいのかな・・・

そこらへんはわからないですが。。



というのが、ひとつめの質問でした。





(2)術後の患者さんの中で、ヨガなど特殊な呼吸法をする際に、
 障碍を感じている患者さんはどのくらいいらっしゃいそうですか。


呼吸法について、あまり気にしている人はいなかったので、
「わからない」という意見が多かったです。
ただ、普通に生活している分には気にはならないし、意識したこともないとのことでした。



ひとりだけ、、つばさちゃんは、
「特殊な環境でなくても手術した部分の痛みはあります。
 でもしばらくは感じてないです。今言われてそういえば、、と思った感じです。」
って言ってました。


人それぞれなのかな、、と思いますが、
ツイッターとかでもたまに「手術した肋軟骨部分が痛い」と書いている人もいるので、
もしかしたら、季節とかによってそういうこともあるのかもしれませんね。
(ツイッターの件は、僕も知らない人なので、参考程度としてください。)



ファミリーの中では、
特に、、呼吸法もそうだし、呼吸をする上でも気になる、痛くなる等はあまりいませんでした。



個人的なこととしては、、
僕自身も最近おじさんになってきたので(?)ストレッチをしたり、
その時に、鼻から吸って口から吐いてという、、深呼吸をしたりします。
もちろん、ヨガなんてすごいものではなく、素人が勝手にやっていることですが。

ただ、、それについて、呼吸がしづらいとか苦しいとか、、
肋軟骨を取った部分が痛くなるとか、、そのようなことはありません。


草野球とかで全力疾走後、息があがることもありますが、
そのようなときでも、特に痛くなることはありません。
苦しくはなりますが、あれは、、ただの息切れ??


あと、手術前、肋軟骨を取ると体力が3分の2ぐらいになるということを聞いたことがあります。
母親から言われたので、母の勘違いか、先生が言ったのかはわかりませんが。。
なので、他の人より体力がないのかな、、と思うこともあります。

が、
それが肋軟骨を取ったことが原因なのか、そもそも体力がないのか、
肋軟骨を取らなかった場合と、取った場合を僕自身の身体で比較できないので、
それはどうなのかよくわかりませんね。

すみません、話がそれてしまいました。

 

ただまぁ、、
深呼吸しても痛くないし、、普段も気にならないし、、
僕自身は、なんともないけど、、
それも人それぞれなんでしょうね。





ということで、、、


ふたつの質問に回答をさせていただきました。



多少、文章を変えたりしたけど、、概ね、メールで回答したものを書きました。





学術論文も大切だけど、小耳症の患者さんの声を聞いてみたいということで、


今回ご連絡をいただいたんですね。



こういう先生がいてくれるだけで、


小耳症本人として心強いな、、なんて思います。




ただねぇ、、


ちゃんとした回答ができているのかどうか、、


気になっちゃうよね^^




でも、、


逆に言うと、


回答が大したことなければ、


そんなに大した問題じゃないのかもな、、


って思ってもらえるだろうし、、


それもそれで、、アリなんですかね^^





ちなみに、、


小耳症トークのときはいつも書きますが、


今日の内容は、


小耳症本人みんながそうだというわけではなく、


あくまでも、小耳症ファミリーの声をお伝えしているのと、


僕自身の経験や考え、感じたことを書いているので、


参考にできそうな部分は参考にしていただければうれしいです。





そしたら、、今日小耳症トーク、、おしまい^^




3連休、、みなさんも楽しんでくださーーーーい☆




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小耳症のお子さんの親御さんからの連絡・・・☆ [小耳症]





はいさぁい☆





一昨日無事に手術が終わりました!


小学5年生の男の子のお母さんから、メールがきた。



2月にブログに書いたんだけど、

(2021年2月11日・・小耳症ブログじゃなくてほんわか家族ブログになりま・・@小耳症参照)
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2021-02-11


今回、無事1回目の手術が終わったということで、
その男の子がカメラ目線でピースをしているお写真と一緒に連絡をくれたんだけど、
彼の顔をみて、メールを読んで、僕自身もホッとしました。


そして、
退院したときは、男の子とお兄ちゃん、お父さん3人で、
カメラ目線でピースをしたお写真を送ってきてくれて、、
あぁ、、本当に素敵な家族だなぁ、、
なんて思ったわけで。


小耳症というただそれだけで出逢ったご家族。


ただ出逢ったのも他の方々の場合と少し違って、
このご家族がエピテーゼの会社に行ったんだけど、
その会社の社長さんが僕と知り合いだから、
ってことで、
エピテーゼの会社から僕を紹介されたことがきっかけだったんですね。


もし、エピテーゼの会社に行っていなければもしかしたら出逢ってなかったかもしれないし、
もし、僕が社長さんと知り合っていなかったら出逢ってなかったかもしれないし。

そう考えると、、
出逢いって、、不思議だし、すごいですね^^





そして、、昨日、、

ぐすくさんお久しぶりです。
お元気ですか!?
右耳の形成手術無事終了しました。


って、別の小耳症のお子さんのお母さんからメールがきたんですね。



お子さんは小学4年生の男の子で、
こちらのご家族もお子さんが小さい頃からお会いしたりしていて、、

(2016年10月30日・・手術をしないメリットとデメリット・・・@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-30

このブログで最後に出てくるハッピーハロウィン!!のお姉ちゃんとお母さんなんだけど、
なんていうか、、
出逢ってからもうそんなに経つんだなぁ、、
なんて思ったとともに、やっぱり安心したわけで。


このような状況なので、面会禁止だったようで、
淋しかっただろうなぁ、、
なんて思ったし、
そんな中よくがんばったなぁ、、
なんて、、思いました。


僕なんか、、
入院中、おかぁが毎日面会に来てくれたけど、
夜8時の面会終了時間になるといつも泣いてたよ。。

で、面会終了時間になると必ず「浜辺の歌」が流れてたんだけど、
今でもその曲を聴くとあの頃を思い出して、、涙が出る、、
っていうか、、
聴きたくないレベルな感じで^^;

つらかったんでしょうね^^;


なので、、
面会禁止の中、手術をしたって聞いただけで、、
純粋に、、
よくがんばったんだろうなぁ、、
なんて、、思ったりもしました。





それにしてもなんだろ、、
最初に書いた5年生の子も2番目に書いた4年生の子も、
小さい頃からみているから、
勝手に親目線?になっちゃうような気もするし、
でも、親目線っていうよりはお兄ちゃん目線?なのかな^^

そして、
親御さんともやりとりをさせていただいて、
小耳症本人として、
親御さんの不安や悩みもお聞きしたし、
その中で僕自身の経験や感じたこと、考えもお話したし、
ってしていたから、、
手術が無事に終わったっていう連絡をいただくと、
自分のことのようにうれしくなるし、よかった、、
って思います。





手術をしないことにしました。今までありがとうございました。
って連絡をいただいたこともあったけど、
それもひとつの選択だと思うし、
その親御さんともいろいろお話させていただいたから、、
ご家族で考えてしっかり結論をだすことができてよかった、、
と思ったわけで。



大切なことは、
手術をするかしないかではなくて、
ご家族みんながしっかり前に進むことだと思うし、
なにより、小耳症本人が気持ちだと思うので、
そこがうまくいけばいいと思うんですよね。



だから、
そのためにいろいろ悩んだりすることは当然だと思うし、
その悩みや不安に対して、
小耳症本人として、少しでも役に立てるのであれば、
僕の経験や想いはしっかりとお伝えしたいと思っているわけで、、
ってなると、、
やっぱり、、なかなかお会いできないのは、、残念ですね。。





小耳症だからこその出逢い。



小耳症のお子さんや親御さんとお会いして、お話をさせていただいて、
それぞれのご家族でいろいろなことを不安に思ったり、悩んだり、、
そのような姿をみている中で、
僕にできることは、
さっき書いたとおり、僕の経験や想いをしっかりとお伝えすることだと思うけど、
それもそうだけど、

ただ、

小耳症でも成長して、ここまで大きくなりました。

っていう姿をみていただくことでも十分なんだと思うんですよね。
だから、、これからもそういうことができるといいな。。



早くお会いできるようになるといいですね^^




ってか、、
よく書いてるけど、、
昔はお会いする親御さん、みなさん年齢が上だったんですけど、
一時期同年代かと思ったら、、
今は、、結構親御さんの方が年齢が下だったりもするので、、
もずいぶんおじさんになったな、、
と思います。





途中は話あっちこっち感あったかもだけど、


最後綺麗にしまったので、、


今日小耳症トークおしまい☆

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右耳が聞こえないのに左耳の聞こえが悪くなっちゃったんだけど・・・ [小耳症]



はいさぁい☆





7月になりましたー!




いやね、ここ最近、、耳の調子良くなかったんですねぇ。


左耳。




どっぷりんちゅは知っていると思いますが、


そうでない方もいらっしゃると思うので、


ちょっぴり説明をすると、



先天性小耳症で生まれつき右耳が小さくて、


で、、外耳道閉鎖っていうことで、、右耳聞こえないんですね。


10歳の時に耳を大きくする手術をしたんだけど、


それは聞こえには関係がなくて、


ただ、、形を大きくするための手術なんだけど。




ということで、何が言いたいかって言うと、、


右耳生まれつき聞こえないんです^^



だから、左耳だけ音を聴いて生きてきたんだけど、、


今回はその左耳聞こえが悪くなったもんだから、、


まぁ、、ちょっとどうしようかと思ったわけで。




1日ぐらいなら、気圧の変化かねぇみたいな感じだったんだけど、


さすがに1週間、、、


耳に膜が張ったような、、板3枚ぐらいで仕切られているような、、


そんな感じで、、


このまま聞こえなくなったらどうしようかと思い、、


耳鼻咽喉科に行ってきたんですね。




耳掃除をして、、


聴力検査をして、、


で、、結果はというと、、


異常なし^^



外耳道炎ということで^^



よかったよかったひとあんしん^^





で、、職場でも特に右耳が聞こえないことは言っていなかったんだけど、


これを機に右耳が聞こえないことを伝えたわけで^^




実は、僕、生まれつき右耳聞こえないから

左耳が聞こえなくなるとちょっと大変なんですよねー^^



なんて話したら、、



えー?!

そうなんですか?

全然わからなかった!

手帳とか持ってるんですか?



っていう人もいれば、、




あぁ、そうなんだ。

だから、こっち(僕の右側)から話しかけると、

気がつかないことがあったのね。



っていう人もいて、、



人それぞれ^^





ただ、最近お仕事パタパタしてるのもあって、


耳が聞こえにくくなっているのはストレスじゃないかみたいに、


みんな心配してくれていたから、


どちらかというと、、


右耳が聞こえないということよりも、


左耳が異常なしよかったということの方に、


意識がいっちゃってたような気がしなくもない^^;




まぁ、みんなに一応伝えたので、、これでよかったのかね^^




ってことで、、?




みんなそれほど気にしていなくて


やっぱり右側から話しかけたりするから、、


まぁ、、なんていうか、、


そんな感じ^^





ちなみに、、


ゆりりんとも話したんだけど、


もし左耳が聞こえなくなったら


僕は普通に補聴器を左耳につけることにしようと思っていて、


まぁ、内耳に問題があった場合はまた考えなきゃなんですけどね^^




あ、右耳はね外耳道が閉鎖しているだけで、


内耳は正常なので、


骨伝導の補聴器とかをつければたぶん右でも音は聞こえるんだけど、、


なんか、、


今まで左耳でしか音を聴いていなかったから、、


右から音が聞こえると頭痛くなっちゃいそうな気がするんですよねぇ^^



っていうのは、言いすぎだけど、


昔、Bahaっていう補聴器の模擬版みたいなものをお試しでつけたら、


まぁ、、左耳だけじゃなくて右からも音が聞こえてきて、、


気持ち悪くなっちゃったんですよねぇ^^



だから、、今のところは左耳だけでいいかな、、


なんて思っているわけで^^



まぁ、右から聞こえるのに慣れれば気にならないんでしょうけどね^^




あら、今日小耳症トークだね^^





小耳症が気になったからは過去にたくさん書いているので、


ぜひぜひ☆



※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

小耳症トークまとめ編



(2014年12月20日・・小耳症トーク(2011~2014)まとめちゃってしゃべり納め^^
                                              @小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-12-20


(2015年12月29日・・2015小耳症トークまとめちゃったよ~☆@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-29


(2016年12月30日・・2016小耳症トークまとめ、、だよ^^;@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-12-30


(2017年12月30日・・2017小耳症トークまとめ、、っていうほど書いてないよ^^;
                                             @小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-12-30


(2018年12月30日・・2019小耳症トークまとめ、、られないよー☆@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-12-30


(2019年12月30日・・2019小耳症トークまとめ、、る?まとめない?@小耳症参照)
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-12-30


(2020年12月30日・・2020小耳症トークまとめ・・・たよー?!@小耳症参照)
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2020-12-30



※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※





ってか話は変わるんだけど、



今日、おかぁゆりりんとちょっと買い物に行ったんだけどさ、


出かけるときに、、



今日はゆりぃデートだからお昼は外で食べてくるね~^^



なんて、、満面の笑みで言ってたんだけど、、


あれ、、なんだろうね。





は、、


というと、、


お家お掃除をして、


で、ブログを書いてるんだけど、、


この後は、、


ふたりが駅に着くころに連絡が来て、、


お肉お野菜運びのため駅に向かうんだけど。。





どうですか?!


休日よきおじさん☆





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小耳症は遺伝するかどうか [小耳症]





はいさぁい☆





小耳症って遺伝しますか?




たま~に、、そんなことを聞かれる。



この前、久しぶりにそんなことを聞かれたので、


僕なりに思ったことを伝えたんだけど、、


ってことで、今日は小耳症トーク





小耳症は遺伝するかどうか


それは僕にはわからないんだけど、
前にも書いたとおり、
僕は母子で小耳症の人や兄弟で小耳症の子どもたちにお会いしたことがあるから、

「小耳症は遺伝しない」と言われているけど、
実際にどうかはわからない。

そう回答するんですね。

(2019年4月14日・・小耳症でそれなりの年齢になるといろいろね^^@小耳症参照)
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-14



医師でもない僕が、
遺伝するとかしないとか、そんなことを軽く言えるものでもないと思っていて、
でも、質問されたからには、
小耳症として育ってきたことや考えや今までのことを振り返って、
お答えはするんだけど、
やっぱり、、小耳症は遺伝するかどうか、、
って、、回答するのは、、正直難しいと思うわけで。


だから、たまに、ネットとかで、
医師でもない方が「小耳症は遺伝しません」って言いきっているのをみると、
ちょっと、、ビックリしたりもする。

「小耳症は遺伝しない」と言われている。

っていう言い方がまだいいんじゃないかな、、
なんて思ったりもする。


話がそれちゃいましたね。


で、、
小耳症が遺伝するかどうか、、
そんなことを考えるのって、、
結婚を考えている時とか、赤ちゃんのことを考えたりとか、
するんだろうけど、、

僕自身は、、
ゆりりんやゆりりんのおじいちゃんやおばあちゃんの理解もあって、
あんまり小耳症が遺伝するどうこうの話にならなかったけど、、

これから結婚を考えているときに、
相手の親御さんに説明するときとか、、
やっぱり不安に思ったりするよなぁ、、
なんて思って。


でも、、
小耳症だからこそその性格になったわけで、
その性格だからこそ相手の方が好きになってくれたんだから、、
胸を張って、堂々としていればいいと思うんですよね。

そして、
お互いがどれぐらい一緒にいたいのかを、
ちゃんとわかってもらう、、
っていう、、それしかないと思うんです。


小耳症だと、、
やっぱり心配になる。
それは、僕もそうだったから少しは気持ちはわかるけど、
だからこそ、一緒になろうとする相手の方とふたりで、
その不安も乗り越えていかないとなんだと思う。

相手の親御さんも敵ではないはずだから、
乗り越える、、
というよりは、小耳症について、そして自分について知ってもらうことが、
大切なんでしょうね。


と、、
なぜか結婚の話^^;



もうひとつ、、
赤ちゃんの話も、、少しは不安に思うかな、、
なんて思ったけど、、
僕自身は、、今のところそんなに不安に思っていなかったりもする。


なんかね、、
小耳症について、、
いい意味でなんとも思わなくなってきたからかな・・・


神様に選ばれて小耳症になった


いつからか、、本気でそう思うようになってから、、


(2012年10月23日・・小耳症の僕にできることって、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2012-10-23

(2016年7月24日・・この耳が特別かどうか、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-07-24

(2018年4月21日・・メモリアル2200だから~☆@想い参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-04-21



あんまり小耳症についてネガティブなことは考えなくなったんですよね。


それに、、あんまり考えてもしょうがないしね。
なるようになるわけで。

っていうと、、
ちょっと他人事?みたいに感じちゃうかもしれないけれど、

ゆりりんも、、
「もし生まれた子が小耳症でもお父さんが小耳症だから大丈夫」
って、、言ってたから、、
ね^^


と、、プラス思考^^


まぁ、、このプラス思考と遺伝はあんまり関係ないけど^^;





と、、急にこんな話をはじめて、


みなさん驚いたかと思いますが、、


やっぱり、、誰かが小耳症で悩んだり不安になったりしているとき、


同じ小耳症の僕のことばで少しでも何かを感じてもらえたらうれしいので、、


今日そんな日☆





たまには小耳症の話もいいでしょ?^^





そしたら、、今週笑顔いっぱいでねー☆





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小耳症ブログじゃなくてほんわか家族ブログになりま・・ [小耳症]





はいさぁい☆





あ、どうも、週末おじさんです☆



週末じゃないのに、参上しちゃいました☆


(2021年2月7日・・土曜日と日曜日☆@日記参照)
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2021-02-07





今日、小耳症のお子さんのお母さんから近況報告のメールをいただきました^^




小耳症で出逢ったお母さまで、


何回かお会いしたことがあって、


飲みに行ったりもしたし、


結婚をしたときは花束をいただいたり、、


(2015年12月5日・・小耳症のお子さんの親御さんと、、@小耳症参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-05

(2018年10月29日・・シーズンオフ・・・@日記参照)
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-10-29



長くお付き合いさせていただいているんですね^^




今でもブログ読んでくださっているようで、


おかぁゆりりんの話についての感想をいただいたんだけど、


まぁ、、最近のブログ、、


小耳症のこと、、本当に書いてない^^



もう、、


小耳症ブログじゃなくて、ほんわか家族ブログみたいなもんだもんね^^



それでも読んでいただいて、、ありがたいですね^^




と、、もちろんブログ感想だけじゃなくて


お子さんのことも書いてあったんだけど、、


いよいよこれからが勝負だなぁ、、


なんて思ったわけで。




手術が近くなってくると、
やっぱり手術に対する怖さっていうのは出てくると思うし、
僕自身がそうだったし。

それをどう乗り越えるかは、
結局自分自身との戦いなんだけど、
「ひとり戦っているわけじゃない」
そう思えることでまた少し強くなれるんですよね。

そう思うには、
やっぱりお母さんやお父さん、、家族みんなが寄り添ってくれることが大切だと思うし、
家族みんなが自分と一緒に戦ってくえているっていうことを感じることが大切なんだろうな、、
なんて思ったりもするわけで。

っていうのは、
僕自身がそうだったから。

結局は自分の経験からしかいえないけれど、
僕は、おかぁがいつも一緒にいてくれたから、
手術への怖さにも打ち勝つことができたと思う。


手術は怖いっていうのは、、
手術がどのようなものか、、わからないから怖いわけで、
手術のことがしっかりと理解できれば怖くないと思うんですよね。

と言いつつ、、
手術のことを理解できても、、やっぱり怖いんです。

理由なんかない。

1回目の手術はすごく怖かった。
2回目は、、手術がどのようなものか、、1回経験してなんとなくわかっていたけど、、
それでも怖かった。
1回目ほどではなかったけど、怖かった。

これは、、前のブログでもよく書いてましたね。


でもね、
手術を受けると決めた以上、
その怖さに勝たなければいけないんですよね。

結局最後は自分自身。
でも、
その怖さに勝つためには、、寄り添ってくれる存在が大切。


そう思う。


今回メールをいただいたお母さんは、
いつもお子さんのことを想っていることはとてもよく伝わってくるから、、
家族みんなで戦っているんだろうなぁ、、
なんて思って、メールをいただくたびに心が温かくなるんですよね。


小耳症本人のお子さんとも何回かお会いしたけど、とてもかわいくて^^
ちょっとおとなしそうな感じだけど、(←僕に会ったときだけかな?!)
でも、芯がありそうな感じの子だったな^^

もう2年ぐらい?会えていないから今はもっと成長しているだろうし、、
年賀状をみるとやっぱり少しずつカッコよくなってきて、
手術を乗り越えるだけどの心もできてきているのかなぁ、、
なんて思ったりもするし。


まぁ、、僕は毎日一緒にいるわけじゃないから、
ちょこっと接して感じた印象ぐらいだけど。


でもね、
手術を受けるということを決めて、
覚悟を決めて戦っている彼を僕は尊敬するし、応援しているんですね。


だから、、無事に手術が終わってくれることを心から祈りたいと思います。





あれ?


ちょこっと小耳症トーク?




これからも、、


小耳症本人、そして、、ご家族のみなさんを、、全力応援だ!!




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