小耳症で生まれた僕 [小耳症]
はいさぁい＾＾
今日はマジメな話、、小耳症トーク＾＾
小耳症で生まれて、、
一番最初に、自分が人と違うんだな、、って思ったのは、、
いつだったかな。。
おそらく、、年中さんとか年長さんぐらいだったと思う。
他の子は両方の耳が同じ大きさだけど、
僕は、右耳が小さいっていう、、ただそれだけ。
そのときは右耳が聞こえないっていうことは、、
あまりわかっていなかったような気がする。
いつごろ右耳が聞こえないことに気がついたのか、、
正直覚えていないんだけど、
子どもの頃はとにかく見た目だった。
右耳が隠れるぐらいの髪型だったから、
他の子どもに、「男なのになぜ髪が長いのか」って言われたり、
そこから髪型のことや耳のこと、、
手術した後の耳のキャップの事も含めて、いろいろと言われたを覚えているし、
それで心が痛い想いをしたことも覚えている。
だからなのか、、
他人の目が気になったり、言動が気になったり。
他人のことばや表情、声、言い方、雰囲気、、
いろいろなことを常に感じて、考えて、、感じて、、
良くも悪くも他人のことを気にしていたような、、
そんな小学校、中学校、、高校時代だったような気がする。
まぁ、
他人のことばや表情、声、言い方、雰囲気、、
いろいろなことを常に感じて、考えて、、感じて、、
っていうのは、、今でもそうだけど＾＾；
そんな中、、
僕の人生が変わったな、、
って思えた出逢いがあった。
20歳ぐらいかな、、
このブログにもよく出てくるみんな、、
小耳症ファミリーのみんなとの出逢い。
僕よりも年下の小耳症本人たちが、
堂々と耳を出して、笑顔でいたんですね。
そのときに、、道が開けたような気がしたんです。
人はみんな違う。
僕は僕でいいんだ。
そう思ってからは、、
今までより堂々と、、
生きることができるようになったんですね。
そう、、人はみんな違う。
そして、、
僕が見たことのない景色を見て生きてきて、今、目の前にいる人は、
僕の知らないことをたくさん知っているんだから、、
僕にとってはありがたい存在なんだ。
そのことに、年齢は関係ないんだ。
って思うようになったんです。
そう思ってからは、
出逢う人すべてに感謝ができるようになったし、
敬意を持って接することができるようになったし。
出逢いって本当にありがたいですよね。
僕は、育ってきた環境もあって、、
出来る限り他人を傷つけることのないように、、
とか、
嫌な思いをさせないように、、
って思って、
ことばを大切にするようにして、
そのときの相手の表情や声とか、、結構気にするんだけど、、
冗談言うときとかも、
言っていい冗談とそうじゃない冗談とかあるじゃないですか、
そういうのを気にしつつ、話すんだけど、、
何かをしたあとの相手の表情や態度を見て、
あぁ、今言った言葉はいけなかったな、、
とか、
いろいろ自分なりに考えたりして、反省したりするんだけど、、
まぁ、、全部が全部そうできているかわからないから、、
難しいですね＾＾；
って、、
これ、、何の話してんだろ。。
なんだけど、、
まぁ、そうは言っても、、
学校や職場、、社会に出ても、
言い方がきつい人や大声で怒鳴る人や、、
誰かを傷つけるようなことを言う人や、、
まぁ、、いろいろな人がいるわけで。
そうするとね、
そうしている人はあまり気にしていないのかもしれないけれど、
僕は気になっちゃって。
これは、小学校時代とかの影響もあるんだろうけど、、
なんかね、、
モヤモヤしたり、夜眠れなくなったり、、いろいろ考えちゃったりしちゃうっていう、、
それだけは今でもなおらないんですね。
そして、一度ハマると結構続くっていう。。
あぁ、、僕って弱いな。。
なんて思うし、
これ、、どうにかならないかねー
なんて思ってるんだけど、、
なかなか難しいんですよね。
これって、、
自分が誰かを傷つけないように、、
って思っているから、
それを他の人にも求めちゃっているんですよね。
過去と他人は変えられないけど、未来と自分は変えられる。
ってあるじゃないですか。
だからね、
信頼できる人のことばだったり、
ミュージカルの誰かのセリフだったり歌だったり、
ドラマのセリフだったり、
いろいろなことばを思い返して、
自分自身の考え方を整理したり、、
もし疲れちゃったとしても、、自分で立ち上がるようにがんばるんですけど。。
でも、、
人はみんな違う。
なんですよね。
人はみんな違うんだから、
そこでひとりいろいろモヤモヤしたり考えたりしてもしょうがないんですよね。
むしろ、、
そういうときは、、
そんな弱い自分を受け入れて、
受け入れたうえで、、
まったく、、こんな風になっちゃう僕もかわいいな、、
って思うぐらいがいいんでしょうね。
小耳症で生まれて、
小耳症だからこそ経験したこともたくさんあるし、
それで傷ついたりしたことはあるかもしれないけれど、
傷ついた分だけ、人に優しくなれる。
その優しさは、、
自分の弱さからくる優しさなんだと思うけど、、
弱いからこそ、
他人の弱さやつらい部分を少しはわかろうとするようになったんだと思うし、
それが誰かを思いやることにつながっているのかな、、
なんて思う。
まぁ、、小耳症で生まれたから、、
とかはあんまり関係ないと思うかもしれないけれど、
小耳症じゃなかったらこういう性格になっていなかったと思うから、、
ね＾＾
っていうか、
今日、、小耳症で生まれたから、、
みたいに書いてるじゃないですか。
でもね、
小耳症のこと、、悪く思っていないし、
僕、、自分のこと、、結構好きです＾＾
大好きです＾＾
それは、、
いつものブログを読んでいただければわかっていただける、、かな？＾＾
ただ、、
なんとなぁく、、40歳を目前にして、、
自分自身の性格と小耳症について思ったことがあったから、、
書いてみました＾＾
人はみんな違う。
僕は僕にできることをして、
少しでも、誰かの笑顔を見ることができるような、、
そんな生き方をしたいな、、
と思うし、
これからも僕を応援してくれる人がたくさんいるので、、
少しでも笑顔になってもらえるように、、恩返しをしたいな、、
と思います。
さぁ、、今週末、、土曜日は小耳症ファミリー、
ようた母、サトシ母、さわこ母の酒豪マザーズと、ヨウタとゆりりんとで、、
お楽しみ会があるので、、
小耳症について、いろいろと考えたいと思いまーす☆
小耳症の方と、、はじめまして乾杯☆ [小耳症]
はいさい☆
赤い靴はいてますー
僕も赤い靴履いてます
昨日はツイッターで知り合った小耳症の方と、
はじめまして飲み会をしてきました＾＾
夕方5時に秋葉原で待ち合わせをして、
その、、最初に会うときのダイレクトメッセージが、、
赤い靴、、だったわけで＾＾
特にふたりで合わせたわけじゃないんだけど、
たまたまふたりとも、、赤い靴＾＾
なんか、、感じちゃいますよねー＾＾
待ち合わせ場所に行き、赤い靴の人を見つけ、
耳をみたら、、すぐにわかりました＾＾
はじめまして、ぐすくです＾＾
あ、はじめまして、えんだです＾＾
インターネットを通じて知り合った小耳症の方とお会いするのは、
結構久しぶりだったけど、
会ってすぐ打ち解けることができるのは、、
やっぱり同じ境遇だからなんですかね＾＾
お店に行って、はじめまして乾杯＾＾
乾杯をすれば、、もう友だち＾＾
自己紹介をして、お仕事の話や小耳症の話、今までの自分の話、、
いろいろなことを話す。
えんださんは、右耳小耳症で手術をしていて、ってことで、僕と同じタイプ＾＾
あ、でも、僕は手術2回だったけど、えんださんは3回手術したそうです。
僕のブログの小耳症トークを読んだときに、
「あーわかる！」って思ったりしていたそうで、
ツイッターをフォローしていただいたのがきっかけで、
今回お会いすることになったんだけど、
大人になってから小耳症の人に会うのははじめて、、
って言ってたかな、、
だから、たぶん新鮮だったと、、思う＾＾
と、、勝手に思う＾＾
小さい頃に嫌なことを言われたことはもちろんあったけど、
今では耳のことをそんなに気にしていないってことで、
髪の毛も短くて、結構耳、出してました＾＾
だからね、
「職場の人とかに片耳聞こえないって言ってるんですか？」
ってきいてみたんだけど、
特には言ってないって言ってたかな。
まぁ、、普通に会話できるし、あえて言うことでもないですしね。
そこらへんは、僕や小耳症ファミリーのみんなも一緒かな。
ってかね、よく、
「片耳が聞こえないと救急車がどこから来るかわからない」
なんて話をきくんだけど、
僕ね、そんなことないんですよ。
だから、えんださんにもきいてみたんですね＾＾
片耳聞こえないと救急車がどこから来るかわからないって聞くじゃないですか。
えんださんもそうですか？
そうですね、ちょっとわからないですね。
でも、首を左右にして音を探せばどこから来るかわかります＾＾
だそうで＾＾
なんか、音がなっている方向がわかるのって、
両耳で聴いた音を脳が情報として把握して？、
で、どこから聞こえているかがわかるとからしいんですね。
だから、、人間の身体的には、片耳で聴いた音だけだと、
どこから聞こえているかはわからない、、らしい、、
みたいなこと言ってたな。
つまり、僕が救急車がどこから来るかわかるっていうのは、、
僕はわかったつもりになっているだけで、
身体的にはわかっていないのかもしれない？
あ、でもまぁ、、僕の場合は音が聞こえた段階で、
あっちこっち見て、確認するから、
聴覚だけじゃなくて、視覚も含めてどこから音が聞こえているかがわかる、、
ってことなのかもしれませんね＾＾
と、、そんな話をしたけど、、
人の身体って、、おもしろいですね＾＾
あと、最近はイヤホンがすごいらしく、
電車に乗ってても外の音があまり聞こえないとかで、、
イヤホンで音楽を聴かせてもらったんだけど、、
すごかった＾＾
なんかね、
最近、骨伝導のイヤホンとかもあるんですか？
片耳小耳症の人がそういうので音楽を聴いて、
両耳から聞こえてすごいみたいなことが、
インターネットで書いてあったから、
気になってたんだけど、、
いろいろなものが進歩してるんですねぇ＾＾
と、、かなり感心しました＾＾
まぁ、、僕はあまり進化してないかもだけど＾＾；
あはは～
小耳症で生まれて、小耳症で育って、、
こうして出逢えて、、
お酒を飲みながら、自分が歩んできた道をお互いに振り返りながら話して、、
なんか、、素敵な時間だったな。。
ポケットビスケッツのYELLOW YELLOW HAPPY、、
いい歌ですよね＾＾
そうですね＾＾
もしも生まれ変わっても また私に生まれたい
この体とこの色で 生き抜いてきたんだから
もしかしたら、
小耳症で生まれた人の中には、
何、綺麗事言ってるんだ
って思う人もいるかもしれない。
そりゃ、両耳が聞こえる方がいいかもしれない。
けど、それでも、、
また私に生まれたい
っていう、、気持ちになるぐらい、、
小耳症であることを含めて、自分自身のことが好きだ、、
ってことなんですかね＾＾
えんださんは、
小耳症で片耳が聞こえないからって、
そのことをマイナスに感じるんじゃなくて、
それを受け入れたうえで、生きているっていうことを、
話していてとても感じたし、
前向きで笑顔が素敵で、、とても好青年でした＾＾
この出逢いに感謝！！
そして、、
これからもこの縁を大切にしていきたいな、、と思いました☆
小耳症でそれなりの年齢になるといろいろね＾＾ [小耳症]
はいさぁい☆
今度の土曜日に迫った、
小耳症ファミリー青年メンバーでの打ち合わせとお楽しみ会＾＾
資料を作ったりなんだりでまぁ、、いろいろパタパタしてるんだけど、
とにかく楽しみ＾＾
小耳症
「しょうじしょう」って読むんだけど、
先天性の疾患で、生まれつき片側もしくは両側の耳の形が小さかったりして、
多くの人はその小さい方の耳側は外耳道が閉鎖していて聴力がないんですね。
だいたい、、1万人に1人の割合で生まれるんですね。
まぁ、、詳しい話は、前のブログにたくさん書いたので、、
（四つ葉のクローバーはあなたの心の中にある！ マイカテゴリー：小耳症・・参照）
https://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/archive/c2301568142-1
気になった方は読んでいただければと思うのですが、、
というか、、小耳症だったからこのブログをはじめたので、
たまには小耳症トークしないとなんですけどね＾＾；
で、、その小耳症が縁で出逢った仲間が、、
今では小耳症ファミリーとして、
親も子も関係なくみんなで仲良くしているんだけど、
（四つ葉のクローバーはあなたの心の中にある！ マイカテゴリー：小耳症ファミリー☆・・参照）
https://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/archive/c2305862677-1
今回はその小耳症本人である僕ら青年メンバーで集まるんですね＾＾
ってか、前回、1月には親も含めてみんなで集まったんだけど、
（2019年1月27日・・小耳症ファミリーで飲むと、、、 @小耳症ファミリー☆参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-01-27
青年たちって、、
30歳近いし、付き合うとか結婚とか、、
そういう話もするんですね。
ただ、そのときに小耳症本人としてどうしても気になることが、、
自分が小耳症である
ということ。
僕は昨年ゆりりんと結婚して、
小耳症ファミリーのみんなに喜んでもらえたし、
ゆりりんも小耳症ファミリーの一員として温かく迎えてもらえたんだけど、
この前、やっちゃんが、、ゆりりんにこんなことをきいたんです。
小耳症の人と結婚するっていうことをどう思った？
僕、、泥酔してたし、トイレに行っちゃったから、
実は、、その答えを聴いていないんだけど、、
結婚することについては特に気にはしなかったです。
と答えたそうです。
もし子どもが生まれたときに小耳症にだったら、、とか、考えなかった？
もし、子どもが小耳症だったとしても、
お父さんは小耳症のプロだし、こんなに素敵な仲間がいるから大丈夫だと思っていました。
と答えたようで、、
みんなも少し、、ほんの少しだけ、、安心、、したのかな？
小耳症って、、遺伝はしないって言われているんですけど、、
僕が知っているだけでも、
親子で小耳症の人もいるし、兄弟で小耳症の子もいるから、
必ずしも遺伝しないって言いきれないと思うんですよね。
それは、僕ら小耳症本人はみんな思っているし、、
まぁ、だからといって、、どうすることもできないんですけどね＾＾
小耳症の人と結婚するってきいて、
おそらく、相手方の親御さんが心配するんだろうな、
って思うし、
実際に相手方の親に、
それは大丈夫なの？
とか、
子どもは大丈夫なの？
とか言われたことがある人もいるみたいだから、
後ろ向きになっちゃうこともあるかもしれないけど、
まぁ、、とにかく前を向くしかないもんね＾＾
あれ？日曜日のこの時間にちょっぴり重たい？話になっちゃったけど、
小耳症本人、、そんなこと考えたりもしています＾＾；
ちなみに僕、、
素敵な人に出逢えたので結婚できたんだけど、、
小耳症ファミリーの青年たち、、
僕にとってはみんな弟、妹のような存在なんだけど、、
みんな幸せになってほしいな、、
と思って＾＾
もちろん、結婚だけが一番じゃないし、
みんなそれぞれが思う幸せがあると思うし、
今も幸せかもしれないけど、
せっかく小耳症で出逢えたみんなだから、
これからもみんなで小耳症についていろいろ考えながら、向き合いながら、
みんなで笑い合いながら、支え合いながら、
生きていけたらいいな、、なんて思います☆
ってことで、いつもここに書いても何もないんだけど、、
小耳症について何かききたいことがありましたら、
いつでもメールとか、、ください＾＾
土曜日、みんなにきいておきますからね＾＾
そしたら、、
今日もお酒飲めないからー、どうしようか。。
（2019年4月10日・・頭は良くなったんだけどねー@日記参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-10
（2019年4月12日・飲み会とお酒・・・・@日記参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-12
あ！
とりあえず土曜日までに飲めるようにカラダ作っておこうね☆
さぁ、日曜日の夜！
笑顔いっぱい楽しもうね～☆
