先週の話と、今までの小耳症トークまとめちゃった☆ [小耳症]
はいさぁい☆
もう一週間経つのかぁ。。
先週の日曜日、小耳症のお子さんとご家族の方とお会いしたんだけど、
親御さんのお子さんへの想いをとても感じたし、
小耳症本人の子どもたちのかわいい笑顔がとても印象的で、、
という素敵な時間を過ごせました。
やっぱり、、お会いして、顔を見て話すって、、いいですね。
ということで、、今回感じたことをちょっとだけ＾＾
マジで書くと、長くなっちゃうから、、ホントにちょっと＾＾
インターネットやSNSの普及によって、多くの情報がある中、
親御さんはとてもいろいろなことを知ってるんですね。
どこの病院がいいとか、
どの術式がどうとか、、
どの補聴器がどうとか、、
これが、もう、、僕なんかの知識をはるかに超えていて。
って、、まぁ、、僕は「知識」があるわけじゃなくて、
小耳症本人としての「経験」しかないから、
それはそれでいいのかもしれないけれど、
とにかくみなさん詳しい。
それぐらい、お子さんに対して、
小耳症に対して真剣に向き合われているんだな、、
ということを改めて感じたんだけど、
ただ実際、「知識」だけじゃなくて、
僕たち小耳症本人の「声」を聴いてくださるっていうのは、
本当にありがたいことだな、、
ということもまた、改めて感じたわけで。
・手術をした方がいいのか、しない方がいいのか
・片耳小耳症の場合、もう片方を聞こえるようにした方がいいのか
・手術をしてどう感じたか
・学校生活、日常生活はどうしているのか
というようなことは、
やっぱり小耳症本人の僕たちにしかできない話で、
もちろん、小耳症本人でもいろいろな経験をしてきているから、
感じ方、考え方は違うけれど、
そういう話に耳を傾けてくださるというのは、
とてもありがたいことだな、、と思いました。
「手術は自分からするって言ったんですか？」
って聞かれたけど、
僕が手術をしたのはもう30年も前の話で、
その当時って、、「手術をするのが当たり前」の時代だったと思うんですね。
今みたいにインターネットがあったわけでもないし。
僕は、1年に1回か2回病院に行って、
先生との信頼関係もちゃんとできて、、最終的には手術をしたわけだけど、
そのときに、
手術をする小学4年生までの間、、
手術をしたいと思ったこともなければ、手術をしたくないと思ったこともなかったでんすね。
手術をするもんだと思っていたんだけど、
それは親がそういう風にもっていっただけで、
僕はそれを疑うこともなく、当たり前のように手術をしたわけで。
これ、こう書いていると、手術をしたくなかったのか、、
っていう風にも見えちゃうけど、
でも、1年生の頃だったかな、、
耳が小さいって誰かに言われたとき、、
「でも、もうちょっとしたら新しい耳を作ってもらうんだ」
って答えたような、、
そんな記憶があるから、
手術をすることが嫌だったわけじゃなかったんだろうな、、と思ったりもして。
そんな話を親御さんにはお伝えしたんだけど、
最近はそれこそ「手術をするかどうか」ということも考えて、
いろいろな情報を集めて、考えている親御さんが多くて、
やっぱり30年前とはずいぶん違うなぁ、、なんて印象を受けました。
もうひとつ。
「手術をしてよかったことは何ですか？」
よかったこと、、
マスクや眼鏡っていうのは一般的に言われているけど、、
僕はやっぱり、自信が持てるようになったことかな。。
もちろん、手術をしても最初はなかなか勇気をもって耳を出すこともできなかったけど、
今では、耳を出せるようになったし、、
それは、いつも書いているように、
小耳症ファミリーの青年たちに出逢えたからなだけど、、
ってことは、彼らに出逢えてなかったら僕はどうなっていたか、、わからないけど、
でもまぁ、、
今では小耳症であることに対して、前向きになれているのは事実なので、
自信、、少しは持てるようになっているんだと思います。
なんてことをお伝えしました。
最後に、
「どのように育てられましたか？」
なんて、、きかれたけど、
やっちゃんもつばさちゃんも、、みんな口をそろえて言っていたのが、、
「普通の子と同じように」
でした。
「普通」ってなんだ？
って思うかもしれないけれど、
耳が聞こえないからかわいそうでもないし、
そこで他の子どもと何かが違うわけでもない。
そういうことを伝えていたけど、、
「片耳が聞こえないぐらいはそんなに大したことじゃない」
ということが少しは伝わっているといいな。。
もちろん、この話は、
やっちゃんやつばさちゃん、僕はそう思っているけど、
そう思わない小耳症本人もいると思うので、
必ずしもすべての小耳症本人が、
「片耳が聞こえないぐらいはそんなに大したことじゃない」
と思っているわけではないですが。
小耳症のお子さんの親御さんもみなさん真剣だし、
僕もその気持ちに少しでも応えられればと思ってお話させていただくけど、
最後はご家族それぞれの考え方だから、
その中で少しでも役に立てればいいな、、なんて思いました。
結局、書くことはいつも変わらないんだけど、
何が正解かっていうことはないですからね。
手術をしてもしなくても、聞こえるようにしてもしなくても、
最終的には、小耳症本人がそれをどう感じ、考えるか、、なので、
そこはもう、、親御さんの話ではなくなってきちゃうと思うので。
だからね、、
子育てをしたこともない僕が言うのもアレですが、、
と前置きしたうえで、、
愛情をもって育ててあげてください。
ってお伝えしました。
愛情は人それぞれ。
親御さんそれぞれで違うと思うけど、
その想いがお子さんにちゃんと伝われば、、
耳のことも前向きに考えられることができるのかな、、
と思ったりもして。
子育てをしたことはないけれど、
僕は母親の愛情を受けて、「今」こうしてここにいるので、
小耳症本人の経験として、親の愛情が大切だと思ったので、
そのようにお伝えしました。
ブログって、、文字ばかりだから、、
やっぱり表現の仕方が難しいですね＾＾；
ということで、、
今日の小耳症トーク、おしまい＾＾
あ、そうそう、、
最近、小耳症の記事、、全然書いてないって書いたけど、
（2019年10月22日・・ほとんど小耳症トークを書いていないのにね＾＾@日記参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-10-22
小耳症の親御さんからご連絡をいただくと、
ブログを紹介しちゃってるので、、
今までの小耳症の記事のリンク、バーーーっと載せておきますね＾＾
小耳症トークまとめ編
（2014年12月20日・・小耳症トーク（2011～2014）まとめちゃってしゃべり納め＾＾
@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2014-12-20
（2015年12月29日・・2015小耳症トークまとめちゃったよ～☆@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2015-12-29
（2016年12月30日・・2016小耳症トークまとめ、、だよ＾＾；@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-12-30
（2017年12月30日・・2017小耳症トークまとめ、、っていうほど書いてないよ＾＾；
@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2017-12-30
（2018年12月30日・・2019小耳症トークまとめ、、られないよー☆@日記参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-12-30
2018年小耳症トーク
（2018年7月14日・・小耳症ファミリーに初紹介＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-07-14
（2018年7月28日・・髪とカラダと心と・・・髪の毛@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-07-28
（2018年11月17日・・珍しく？小耳症トーク＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2018-11-17
2019年小耳症トーク
（2019年1月19日・・来週の小耳症ファミリーに向けて・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-01-19
（2019年2月9日・・メリー・ポピンズの座席について＾＾@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2019-02-09
（2019年4月14日・・小耳症でそれなりの年齢になるといろいろね＾＾@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-04-14
（2019年6月9日・・小耳症の方と、、はじめまして乾杯☆@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-06-09
（2019年6月23日・・小耳症で生まれた僕@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-06-23
（2019年7月31日・・小耳症だって、、職場の人に言ったらビックリしてたよ＾＾@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-07-31
（2019年8月28日・・小耳症側の耳、、聞こえない、、聞こえる、、聞こえない？@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2019-08-28
うん。
よく書いた＾＾
よく書いて、今はまったく書かなくなった＾＾
どれも長くて、、
だいたい、、同じようなこと、、言ってますが＾＾；
気が向いたら読んでみてください＾＾
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