小耳症のお子さんの親御さんからの連絡・・・☆ [小耳症]
はいさぁい☆
一昨日無事に手術が終わりました！
小学5年生の男の子のお母さんから、メールがきた。
2月にブログに書いたんだけど、
（2021年2月11日・・小耳症ブログじゃなくてほんわか家族ブログになりま・・@小耳症参照）
https://gusukunoashiato-2.blog.so-net.ne.jp/2021-02-11
今回、無事1回目の手術が終わったということで、
その男の子がカメラ目線でピースをしているお写真と一緒に連絡をくれたんだけど、
彼の顔をみて、メールを読んで、僕自身もホッとしました。
そして、
退院したときは、男の子とお兄ちゃん、お父さん3人で、
カメラ目線でピースをしたお写真を送ってきてくれて、、
あぁ、、本当に素敵な家族だなぁ、、
なんて思ったわけで。
小耳症というただそれだけで出逢ったご家族。
ただ出逢ったのも他の方々の場合と少し違って、
このご家族がエピテーゼの会社に行ったんだけど、
その会社の社長さんが僕と知り合いだから、
ってことで、
エピテーゼの会社から僕を紹介されたことがきっかけだったんですね。
もし、エピテーゼの会社に行っていなければもしかしたら出逢ってなかったかもしれないし、
もし、僕が社長さんと知り合っていなかったら出逢ってなかったかもしれないし。
そう考えると、、
出逢いって、、不思議だし、すごいですね＾＾
そして、、昨日、、
ぐすくさんお久しぶりです。
お元気ですか！？
右耳の形成手術無事終了しました。
って、別の小耳症のお子さんのお母さんからメールがきたんですね。
お子さんは小学4年生の男の子で、
こちらのご家族もお子さんが小さい頃からお会いしたりしていて、、
（2016年10月30日・・手術をしないメリットとデメリット・・・@小耳症参照）
http://gusukunoashiato.blog.so-net.ne.jp/2016-10-30
このブログで最後に出てくるハッピーハロウィン！！のお姉ちゃんとお母さんなんだけど、
なんていうか、、
出逢ってからもうそんなに経つんだなぁ、、
なんて思ったとともに、やっぱり安心したわけで。
このような状況なので、面会禁止だったようで、
淋しかっただろうなぁ、、
なんて思ったし、
そんな中よくがんばったなぁ、、
なんて、、思いました。
僕なんか、、
入院中、おかぁが毎日面会に来てくれたけど、
夜8時の面会終了時間になるといつも泣いてたよ。。
で、面会終了時間になると必ず「浜辺の歌」が流れてたんだけど、
今でもその曲を聴くとあの頃を思い出して、、涙が出る、、
っていうか、、
聴きたくないレベルな感じで＾＾；
つらかったんでしょうね＾＾；
なので、、
面会禁止の中、手術をしたって聞いただけで、、
純粋に、、
よくがんばったんだろうなぁ、、
なんて、、思ったりもしました。
それにしてもなんだろ、、
最初に書いた5年生の子も2番目に書いた4年生の子も、
小さい頃からみているから、
勝手に親目線？になっちゃうような気もするし、
でも、親目線っていうよりはお兄ちゃん目線？なのかな＾＾
そして、
親御さんともやりとりをさせていただいて、
小耳症本人として、
親御さんの不安や悩みもお聞きしたし、
その中で僕自身の経験や感じたこと、考えもお話したし、
ってしていたから、、
手術が無事に終わったっていう連絡をいただくと、
自分のことのようにうれしくなるし、よかった、、
って思います。
手術をしないことにしました。今までありがとうございました。
って連絡をいただいたこともあったけど、
それもひとつの選択だと思うし、
その親御さんともいろいろお話させていただいたから、、
ご家族で考えてしっかり結論をだすことができてよかった、、
と思ったわけで。
大切なことは、
手術をするかしないかではなくて、
ご家族みんながしっかり前に進むことだと思うし、
なにより、小耳症本人が気持ちだと思うので、
そこがうまくいけばいいと思うんですよね。
だから、
そのためにいろいろ悩んだりすることは当然だと思うし、
その悩みや不安に対して、
小耳症本人として、少しでも役に立てるのであれば、
僕の経験や想いはしっかりとお伝えしたいと思っているわけで、、
ってなると、、
やっぱり、、なかなかお会いできないのは、、残念ですね。。
小耳症だからこその出逢い。
小耳症のお子さんや親御さんとお会いして、お話をさせていただいて、
それぞれのご家族でいろいろなことを不安に思ったり、悩んだり、、
そのような姿をみている中で、
僕にできることは、
さっき書いたとおり、僕の経験や想いをしっかりとお伝えすることだと思うけど、
それもそうだけど、
ただ、
小耳症でも成長して、ここまで大きくなりました。
っていう姿をみていただくことでも十分なんだと思うんですよね。
だから、、これからもそういうことができるといいな。。
早くお会いできるようになるといいですね＾＾
ってか、、
よく書いてるけど、、
昔はお会いする親御さん、みなさん年齢が上だったんですけど、
一時期同年代かと思ったら、、
今は、、結構親御さんの方が年齢が下だったりもするので、、
僕もずいぶんおじさんになったな、、
と思います。
途中は話あっちこっち感あったかもだけど、
最後は綺麗にしまったので、、
今日の小耳症トーク、おしまい☆
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